«Я надеюсь, мой ребенок умрет раньше, чем я», - так звучит лейтмотив отчаяния родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. По действующему закону, недееспособный человек в случае потери опекуна попадает в психоневрологический интернат (ПНИ), условия жизни в которых правозащитники часто сравнивают с «гулагом». Исправить ситуацию может новый закон «о распределенной опеке», достоинства и недостатки которого обсудили на конференции «Голос родителей», инициированной АСИ.
Более 400 человек – родители и опекуны детей и взрослых с ментальными нарушениями, практикующие юристы, руководители некоммерческих организаций и органов власти – собрались на площадке агентства, чтобы обсудить новую версию закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан», который называют законопроектом «о распределенной опеке». Вскоре Государственная Дума рассмотрит его во втором чтении. Однако, по мнению большинства участников конференции, подготовка законопроекта ко второму чтению сильно затянулась, а его новая редакция значительно хуже первой. В частности, исчезла норма о распределенной опеке – форме опекунства, при которой обязанности распределяются между несколькими опекунами сразу, как физическими лицами, так и юридическими.
Напомним, что в первом чтении законопроект был принят Госдумой еще 7 июня 2016 года. Нормативный акт был «призван существенно улучшить судьбу людей с ментальными нарушениями, помочь таким людям при утрате опекуна или попечителя не попасть в интернат, а для тех, кто оказался в интернате, сделать возможной достойную жизнь без унижения и насилия»: говорится в резолюции участников конференции «Голос родителей».
Из подготовленной ко второму чтению редакции законопроекта не было исключены несколько важных положений: родителям позволено оставить распоряжение об опекуне. «В заявлении родитель может не только указать граждан или организацию, которую он хотел бы видеть опекуном своего ребенка, но и тех, кого не хотят видеть в этом качестве», - рассказала на конференции юрист правовой группы благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» и член рабочей группы Совета Федерации по законопроекту о распределенной опеке Елена Заблоцкис.
«Органы опеки обязаны учитывать это заявление при назначении опекуна, и указанные в нем лица получают приоритет. Однако при этом распределенную опеку и возможность НКО быть опекуном убрали из второй версии законопроекта и, получается, что в заявлении можно указать либо гражданина (например, родственника или друга), либо интернат», - объяснила Заблоцкис.
«Все семьи, где есть дети с особенностями развития, боятся интернатов. Поэтому мы и хотим обсудить, что сделать, чтобы этого страха не было, дать возможность родителям и опекунам поговорить о распределенной опеке. Резолюцию нашего обсуждения АСИ передаст в Госдуму, чтобы голос родителей был услышан депутатами перед вторым чтением», - сказал руководитель направления «Социальные проекты» АСИ Александр Семин.
Родители и опекуны детей, участники конференции, рассказали о том, какие нормы должны быть отражены в законопроекте о распределенной опеке. Так, по мнению председателя правления благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Анны Битовой, необходимо, чтобы было четко прописано распределение полномочий, обязанностей и ответственности между всеми опекунами.
Вероника Григорьева, мама ребенка с синдромом Вильямса, считает, что после смерти родителей опекуном их уже взрослого ребенка мог бы стать церковный приход, с которым у семьи сложились прочные связи. Как и любая другая НКО, церковный приход сможет заниматься устройством жизни своего подопечного – так чтобы он остался жить у себя дома, в привычных для него условиях.
Татьяна Ширибон, мама ребенка с умственной отсталостью, считает, что ребенок или взрослый человек, помещенный в ПНИ, все равно должен иметь второго опекуна, который мог бы и контролировать условия содержания в интернате, и забирать подопечного домой на каникулы или по выходным.
«ПНИ – страшнейшее из пугал, которое есть в нашей жизни, оно не оставляет нам ни шансов, ни надежды, - сказала член рабочей группы Госдумы по проблемам образования детей с ОВЗ и мама ребенка с аутизмом Елена Багарадникова, - «Я бы не хотела, чтобы забота о моем старшем сыне легла на плечи младших детей, влияла бы на их жизни. Идеальное будущее для него я вижу в групповом сопровождаемом проживании под опекой НКО. В таком случае его братья и сестры могли бы присоединиться и распределить ответственность с организацией сопровождаемого проживания, а не нести ее целиком».
Соучредитель благотворительного фонда «Я – есть!» Ксения Алферова призвала родителей всеми способами доносить свои пожелания до законотворцев. «Пишите письма свои региональным депутатам, поверьте, это работает. Вместе – мы сила», - подчеркнула Алферова.
Конференцию «Голос родителей» поддержала Наталья Водянова, основатель Фонда «Обнаженные сердца»: «Принятие этого закона важно для меня не просто, как для наблюдателя или основателя НКО – чтобы не было конфликта интересов, чтобы соблюдалась личная ответственность опекунов, или чтобы не было злоупотреблений. Оно важно для меня ещё и потому, что касается меня лично. Моя сестра Оксана – девушка с особенностями развития, церебральным параличом, аутизмом и интеллектуальными нарушениями. Сегодня она живет с мамой, посещает центр поддержки семьи «Обнаженные сердца». Я счастлива, что она окружена любовью и заботой семьи, имеет возможность общаться со сверстникам, посещать общественные места, учиться новому. Если говорить просто - вести обычную жизнь молодой девушки. К сожалению, семья не может быть вечным опекуном. Со временем родителям становится физически тяжело оказывать необходимую помощь своим детям с особенностями развития. И когда моей маме будет сложно ухаживать за сестрой, как она делает это сегодня, я хочу, чтобы у Оксаны не возникло угрозы оказаться запертой в тесной комнате с незнакомыми и несчастными людьми, а была возможность вести тот образ жизни, к которому она привыкла, который мы организовывали для неё усилиями семьи и специалистов. Это невозможно без принятия закона о распределенной опеке».
Итогом конференции стало практически единогласное (98% проголосовавших «за») принятие резолюции о необходимости вернуть в законопроект следующие нормы, исключенные из второй редакции:
некоммерческим организациям (родительским, церковным, помогающим), в которые подопечный не помещается под надзор, являться опекунами недееспособных и не полностью дееспособных граждан – эти организации смогут помогать подопечному выбирать и организовывать жизнь в соответствии с его предпочтениями (дома с помощником, в сопровождаемом проживании, в интернате), в том числе менять того кто предоставляет услуги;;
некоммерческим организациям, которые предоставляют услуги по сопровождаемому проживанию и в которые подопечный не помещается под надзор, становиться опекунами или попечителями;
близким (родственникам, друзьям, крёстным) и НКО частично участвовать в опеке – совместно с интернатом или организациями сопровождаемого проживания;
родителям выбрать на будущее в качестве опекунов нескольких лиц (в том числе НКО, где подопечный не помещается под надзор), чтобы те могли распределить между собой опекунские обязанности;
близким, НКО, интернату, организациям сопровождаемого проживания распределить между собой обязанности, ответственность и полномочия опекуна/попечтителя.
«Это первый раз на моей памяти, когда консолидированное мнение родителей наконец прозвучало», - сказала руководитель учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» и автор проекта ОНФ «Регион Заботы» Нюта Федермессер.
«То, что мы имеем сегодня в Госдуме в виде второй версии законопроекта, не имеет отношения к распределенной опеке и к тем поручениям президента, которые были им даны. Ситуацию можно переломить. В ПНИ сейчас проживают более 300 тысяч человек. Еще более 2 млн человек с ментальными нарушениями живут дома, но могут оказаться в ПНИ. Однако эта проблема касается не только людей с психическими нарушениями. Продолжительность жизни растет, люди реже умирают от инфарктов, инсульта или рака. Мы все вступим в возраст старческих нарушений. Все мы можем оказаться в интернате. Таким образом, закон о распределенной опеки касается 146 млн человек проживающих в нашей стране», - заключила Федермессер.